Depuis quelque temps, je suis de près ce que dit Maïtena Biraben sur sa « nouvelle » condition mentale. J’emploie les guillemets parce qu’elle est atteinte depuis toujours mais n’a découvert qu’à l’âge de 57 ans qu’elle a un trouble du spectre autistique (TSA) combiné à celui de l’attention avec hyperactivité (TDAH).
Peu avant mes 18 ans j’ai été diagnostiquée d’une dépression et, quand elle ne dure parfois que quelques mois chez quelqu’un, elle est restée chez moi toute ma vie sous forme chronique. C’est-à-dire qu’elle se manifeste par épisodes plus ou moins récurrents dans une année et ils peuvent durer quelques semaines ou quelques mois. Ils peuvent aussi ne durer que quelques jours et j’ai compris il y a peu que j’expérimente aussi le trouble dysphorique prémenstruel (et c’est bien de la merde). J’ai attendu l’âge de 31 ans pour entamer un parcours de soin. J’ai fait une psychothérapie chez un psychiatre qui a duré 4 ans (je l’ai arrêtée de moi-même sinon j’y serais encore). Le problème, c’est que ce médecin était fort peu loquace et je pense qu’il a manqué des points plus ou moins par idéologie. Je n’ai jamais osé aborder avec lui les choses qui me taraudaient, autres que la dépression, en espérant qu’il repère de lui-même ce qui n’allait pas. Ce n’est jamais arrivé, il ne voulait que parler de mes parents et des rêves que je faisais la nuit. Au bout d’un moment ça m’a gonflée.
Maligne ou juste conne ?
Au fil du temps, on m’a dit plusieurs fois que j’avais sûrement un haut potentiel intellectuel (HPI), ce que je n’ai jamais fait inspecter par un‧e neuropsychiatre parce que ça coûte la peau du cul et je préfère consacrer les rares 200 balles qui passent par mes mains à me faire tatouer plutôt qu’à faire un test qui me révèlerait finalement que je suis la banalité incarnée. Si je dois payer, je veux qu’on me trouve au moins 130 de QI sinon quel intérêt ? Je ne plaisante qu’à moitié. J’ai longtemps pensé au fait qu’il a été proposé à mes parents que je saute une classe en primaire. Puis je pense à mes cinq années de lycée qui m’ont laissé entendre que j’étais peut-être teubée. Non, en fait je n’étais pas stupide, j’étais déjà dépressive et je n’ai jamais pu me forcer à m’intéresser à quelque chose de pénible. Impossible de faire semblant, de comprendre l’intérêt et le concept même de l’apprentissage par cœur ni d’un examen noté menant in fine à l’obtention d’un diplôme (je n’ai donc que le bac, et un bac L en plus, acquis dans le sang). On m’a longtemps reproché de prendre les autres pour des imbéciles et je m’en suis toujours défendu. Mais en fait, c’était vrai. Je me vois encore regarder quelqu’un droit dans les yeux, me demander s’iel est complètement demeuré‧e et avoir la sensation de comprendre plus vite et mieux. Ça s’est calmé en vieillissant mais ça peut encore m’arriver et je ne culpabilise pas toujours. J’étais vite ramenée à la réalité quand j’étais incapable d’obtenir plus qu’un 8/20 à une dissertation de philosophie ou de littérature car je ne pigeais rien au concept et ne lisais pas les consignes. Là, oui là, je me sentais aussi conne qu’un barreau de chaise. J’ai donc évolué comme ça, en étant nulle à l’école à partir de la seconde (sauf en anglais car c’était ma matière préférée) et en alternant entre le sentiment de posséder un intellect brillant et celui d’être profondément idiote.
Le bruit pète mon crâne
J’ai toujours su qu’il y avait un truc qui n’allait pas chez moi et que ce n’était pas qu’une histoire d’anxiété et de dépression chronique. J’ai commencé ma psychothérapie au milieu d’une année scolaire quand je travaillais comme surveillante dans un collège. C’était un taf miteux. Tellement pourri qu’une fois, pendant ma pause méridienne, juste avant que la sonnerie ne retentisse, je fixais la cour vide avec une intense envie de pleurer et de hurler. C’était insupportable, j’avais envie de me foutre en l’air. Mon instinct de survie a pris le dessus et j’ai appelé le psy pour la première fois (il m’a donné rendez-vous le lendemain si ça peut donner un indice sur l’étendue des dégâts). À partir de là, j’y suis allée toutes les semaines et le psy était persuadé que j’étais capable de finir l’année (c’était un CDD jusqu’à la fin de l’année scolaire) et il ne m’a jamais prescrit d’arrêt. Je ne demandais pourtant que ça parce que j’étais arrivée à tel un degré de haine envers mes collègues, les élèves et le système scolaire que plus rien n’avait de sens. J’avais des envies de violence, aucune patience et j’ai perdu pas loin de 10 kg. Ce qui m’a le plus fait péter les plombs, c’est le bruit. Le bruit de la cour en pleine récré, les centaines d’adolescents qui ne font rien d’autre qu’exister, le tout amplifié par une architecture mal pensée. Je ne supportais même plus les chuchotements d’une salle de permanence occupée par 80 élèves quand ils n’auraient dû être que 30. Mon intolérance au bruit était si avancée que j’ai fait une cure de silence total tout l’été qui a suivi. J’ai constaté alors que je ne pouvais pas blairer la superposition des bruits : impossible de me parler si une télévision est allumée dans la même pièce avec la fenêtre ouverte sur le trafic à l’heure de pointe, ça me met en colère et je me ferme comme une huître. J’entends tout et avant ce taf à la con, je ne m’en rendais pas compte. Je n’avais pas compris, enfant et adolescente, ma profonde détestation de la télévision allumée en permanence chez mes parents, notamment pendant les repas, ainsi que leur faculté à faire du bruit en toute circonstance, portes et tiroirs qui claquent, les cris pour moyen d’expression et les micro-bruits du quotidien tels qu’une mâchoire qui craque quand elle mastique par exemple. Pendant cette année scolaire, j’ai fait un burn out auditif et on ne me dira jamais le contraire.
Hyper-truc
J’ai donc une hypersensibilité au bruit (misophonie) à laquelle je me suis adaptée mais en cas de sursollicitation, je monte vite dans les tours et mets du temps à m’en remettre. J’ai aussi une hypersensibilité à la lumière (photophobie) qui me donne l’impression d’avoir les yeux qui fondent dès que l’ambiance est lumineuse, il m’arrive d’être gênée pendant un concert et je porte mes lunettes de soleil en plein hiver même quand c’est nuageux. Les voilages de ma maison sont toujours fermés, l’éclairage est pensé et, paradoxalement, le mode sombre de mon smartphone me flingue. Tant que j’y suis, je fais souvent des migraines ophtalmiques avec auras mais je ne cherche pas à me justifier.
Pour autant je suis très méfiante envers les discours autour de l’hypersensibilité généralisée, notamment émotionnelle, parce que j’ai l’impression que ça brasse pas mal de bullshit. Tout comme le HPI mais je vais y revenir.
Toujours plus
Comme on vit dans une immense Société™-Saucisse, le fait de parler de plus en plus de santé mentale et de troubles particuliers tels que le TSA et le TDAH laissent penser à un effet de mode. Par conséquent, nombre de grandes gueules raillent les diagnostics, encore plus les autodiagnostics (qu’on devrait plutôt appeler « suspicion de telle ou telle pathologie car je me connais et je vois bien qu’un truc cloche » mais c’est trop long) et c’est en partie la faute aux reprises fallacieuses voire new age. Donc c’est dur d’en parler. Moi, je n’en parle que très peu parce que je ne veux pas être contredite ni le sujet de moquerie. J’ai un mal fou à lutter contre la moquerie, ça m’atteint et d’aucuns me voient comme susceptible, ce que je suis sans doute (je fais toutefois la différence entre la plaisanterie et la malveillance). Au fil du temps, je me suis particulièrement intéressée au TSA et au TDA(H) en établissant une longue liste de toutes les choses qui me concernent et me déroutent (pas seulement celles évoquées dans ce billet). Je me dis que j’ai l’un ou l’autre trouble. Mais plus ça va et plus je crois qu’il n’est pas impossible que j’ai les deux, à l’instar de Maïtena Biraben, parce que je coche autant de cases dans chacune des deux colonnes.
Je ne sais pas encore si je consulterais parce que prendre un simple rendez-vous annuel chez la dentiste me demande un effort mental monstrueux. Être reconnue avec ces troubles ne m’apporterait pas grand chose et ne changerait pas ma vie, j’en n’en ferais pas un étendard. Ce qui m’aiderait de façon concrète, c’est d’être et rester concentrée à chaque fois, de ne plus être dans le mal quand les stimulations s’accumulent, de finir ce que je commence, de m’intéresser aux choses sur le long terme (mais tous mes intérêts ne sont pas concernés), de pouvoir être moi-même sans que ça ne cause un problème aux autres (par exemple, je veux pouvoir ne pas communiquer par téléphone et qu’on le respecte), de ne plus avoir l’impression d’être une énorme schlag et deux ou trois autres trucs qui ne me viennent pas à l’esprit tout de suite. Quant au HPI, je n’y crois plus, je pense que c’est du bullshit marketing et que ça a un potentiel discriminant très élevé (PDTE). De toute façon je m’en fous, j’ai déjà raté ma scolarité et ma vie professionnelle et j’ai désormais 40 ans, je n’ai plus rien à prouver.
Photo d’illustration de Pawan Sharma pour souligner toute l’ironie new age autour de la « douance ».
C’est vrai qu’avec la médiatisation de tous ces termes, on a parfois l’impression que tout le monde a un trouble quelconque et il est vraiment difficile de se dire « ok c’est un trouble réel constaté » ou « c’est juste un élément de ma personnalité », est-ce qu’il est nécessaire de tout faire rentrer dans des cases y compris ces troubles ? tu listes pas mal d’éléments qui te composent et je comprends ton hésitation à poser un diagnostic sur tes symptômes. De mon côté, j’ai aussi quelques troubles et je me demande parfois s’ils font partis d’un plus grand trouble. Il m’arrive d’avoir besoin d’écrire des mots dans l’espace avec mes doigts, je me reconnais dans certains éléments de ton intolérance au bruit, j’ai une hyper sensibilité aux odeurs, quant au TDPM (je viens de découvrir ce trouble), j’en ai par moments les symptômes mais suis-je pour autant atteinte de ce trouble, c’est un mystère…
Je comprends tes interrogations et je suis intéressée de savoir ce que sera ta décision finale (si tu en prends une)
C’est un peu facile à dire comme ça mais il faut se faire confiance. On a le droit de (se) poser des questions et en consultant il n’y a alors que deux issues possibles : avoir raison ou avoir tort. Dans tous les cas ça aide à comprendre et ça peut permettre de s’adapter un peu mieux. Moi je consulterai peut-être un jour si j’ai le courage. En tout cas, la médiatisation permet aussi ça : l’interrogation, le doute et démocratiser quelque chose de méconnu. Finalement, l’important n’est pas de faire partie de la grande famille du TDA(H)/TSA mais de comprendre comment on fonctionne, simplement pour soi-même. On s’en fout des autres.
Oui c’est vrai, et j’imagine que si un jour tu fais ce diagnostic ce sera avant tout pour toi et non pour les autres. J’ai toutefois l’impression que les sociétés n’aiment pas les incertitudes et que c’est pour cela qu’il faut tout étiqueter, tout identifier clairement.
Hello Lucide,
J’avais découvert ton blog via celui de Marie, La Lune Mauve, et j’y viens de temps en temps me balader car j’adore ton écriture et les sujets de tes articles.
Quand j’ai vu le titre de celui-ci, mon esprit obnubilé par ce sujet a tout de suite sauté dessus, comme tout ce qui touche de près ou de loin au TSA (c’en est presque un Intérêt Spécifique pour moi).
Car c’est marrant, mais… dès les premières lectures de tes articles, je me suis posée la question si tu étais sur le spectre ou pas.
Je ne suis moi-même pas diagnostiquée, mais je fais mes propres recherches depuis presque 10 ans et à force d’auto-analyse, honnêtement je suis presque convaincue de l’être.
En outre, j’ai l’impression de « reconnaître » les personnes sur le spectre à leur écriture, leurs mots, leurs photos (ça ne paraît pas du tout rationnel dit comme ça, mais ça se vérifie très souvent de mon côté), comme une sorte de radar ^^
Je ne sais pas comment conclure ce commentaire, mais si tu poursuis ta quête dans ce sens je serais curieuse de lire tes retours et ton témoignage 🙂
Oh wow, un TSAdar ! Quel super pouvoir ! En vrai tu n’es pas la première personne à me le dire, ça pop toujours de manière régulière. Je ne suis toujours pas décidée à me faire diagnostiquée, le parcours me semble cher et fastidieux, en plus j’habite une région qui me forcera certainement à faire des dizaines de kilomètres pour rencontrer des spécialistes. J’ai une flemme intense ! Mais ne jamais dire jamais, ça s’imposera peut-être à moi en temps voulu. En tout cas, plus le temps passe, plus je me renseigne aussi et plus j’ai l’impression d’éloigner l’effet Barnum. C’est intéressant de pouvoir discuter avec des personnes concernées et dans le même questionnement, ça aide à acquérir une certaine légitimité. Merci pour ton commentaire !