À propos de la loi fin de vie

Je suis juste une meuf valide qui veut donner son opinion.

Quand j’étais plus jeune, je disais que le droit au suicide devait être inaliénable et qu’il était intolérable qu’on juge ou empêche les gens de le faire. J’étais alors dépressive et suicidaire.

À l’âge de 19 ans, j’ai rencontré Olivier, de dix ans mon aîné, qui est devenu  l’un de mes ami‧es les plus proches pendant presque vingt ans. Il est mort il y a trois ans des suites de complications qu’une maladie dégénérative ne pouvait plus encaisser. Il était atteint d’une forme de myopathie qui l’a fait vivre en fauteuil dès son plus jeune âge. Quand je l’ai connu, il pouvait se servir de ses mains et à la fin, il utilisait uniquement la commande vocale. Je l’ai vu changer progressivement, quoique sans vraiment le noter, vous savez ce que c’est, quand on voit les gens très souvent, on ne sait plus vraiment auquel de ses parents iels ressemblent. Olivier était graphiste de formation, chanteur et musicien par passion. C’est d’ailleurs comme ça que je l’ai rencontré, mon conjoint était le guitariste de son groupe. J’ai assisté à tellement de répètes et de concerts que je ne peux pas les compter. Au fil du temps, j’ai vu comment les autres, celleux hors du cercle, considéraient Olivier : un type handicapé qui chante du hard rock, on voyait ça comme un truc incroyable, quelle force il avait, quelle leçon de vie (sic) ! Il était une curiosité et pour ça il s’est même fait interviewer par Kool Shen pour le Téléthon. Olivier n’était pas une leçon de vie, c’était juste un mec lambda têtu comme une mule qui avait une belle voix, une barbe super douce et, accessoirement, son cul était posé dans un fauteuil roulant. Je pourrais dire que nous, ses ami‧es, on ne voyait pas son handicap mais ce serait faux et injuste. On faisait toutes nos soirées chez lui, on lui coupait sa pizza, on payait le livreur pour lui avec sa propre carte bleue, on faisait la vaisselle, on lui approchait une paille de sa bouche pour qu’il puisse boire, c’était le quotidien, c’était normal, des gestes d’une banalité confondante mais des gestes qu’on ne fait pas avec des valides et qui nous permettaient, ici, d’être ensemble.

Et puis un jour, il y a eu les coupes budgétaires et la difficulté pour Olivier de recruter des auxiliaires de vie. Nous, on faisait juste la vaisselle le temps d’une soirée mais Olivier, lui, avait besoin qu’on l’aide à sortir de son lit chaque matin, du lundi au dimanche, 365 jours par an. Plus personne ne voulait faire ce taf, c’était mal payé, les amplitudes horaires étaient débiles, bref, les métiers du care, vous connaissez la chanson. Lever Olivier le matin n’était pas un geste anodin, il fallait avoir les bons gestes pour ne pas le blesser, ça demande une expertise. Une expertise que personne ne veut reconnaître. Alors il y a eu les périodes sans auxiliaire et Olivier ne pouvait tout simplement pas se lever le matin.

Et puis un autre jour, la question de la déconjugalisation de l’AAH (allocation adulte handicapé) s’est posée parce qu’Olivier a rencontré sa compagne. Iels auraient bien aimé se marier mais se faisant, Olivier aurait perdu son allocation et certains de ses droits et le seul salaire de proffe de sa compagne n’était pas suffisant. Alors il a fallu militer, ça a pris du temps, on s’en souvient, mais les concerné‧es ont obtenu gain de cause, iels allaient pouvoir conserver leur allocation — bien plus basse qu’un SMIC car pourquoi vivre dans la dignité quand on peut vous garder dépendant‧es et, mieux encore, vous tuer — tout en fondant une famille. Olivier a demandé sa compagne en mariage, iels avaient prévu de s’unir une fois la déconjugalisation actée mais il est décédé quelques mois avant. Les problèmes respiratoires se sont accumulés et la dernière fois que je l’ai vu, pour fêter son 47e anniversaire, il ne se déplaçait plus sans sa bonbonne d’oxygène. C’est comme ça qu’il est mort, il n’arrivait plus à respirer.

La dernière déclinaison, on l’a tout‧es vue parce qu’elle a été violente. Peut-être qu’elle était inévitable mais peut-être pas. Par exemple, pendant le COVID, si les gens avaient porté leur masque au lieu de râler, s’ils avaient continué à le porter bien après dans les lieux publics au lieu de projeter leurs miasmes, eh bien peut-être qu’Olivier aurait pu respirer plus longtemps, qui peut prédire ? Olivier n’a pas décliné que physiquement, non, sa santé mentale a été dangereusement affectée. Je l’ai vu déprimer et moi, la dépression, ça me connaît. Olivier parlait peu, voire pas, de sa maladie parce qu’il préférait parler de cinéma, de musique et de jeux de société mais une fois, je l’ai entendu dire que s’il en avait le pouvoir, il se ferait euthanasier. Et cette fois-là, il était en dépression. Ce n’est pas sa myopathie qui l’a rendu dépressif, c’est la politique, l’administration et l’absence de considération. Il n’a connu que son fauteuil roulant et je ne l’ai jamais entendu dire qu’il aurait aimé courir dans les dunes, ce n’était pas sa réalité. Il avait un logement adapté, une meuf, deux belles-filles qu’ils considéraient comme les siennes propres, des ami‧es et des loisirs, il était heureux. Cependant, lui qui a vécu toute sa vie au bord de l’océan ne pouvait même pas se rendre sur la plage car, dans son bled, des rampes n’ont été installées que l’année de son décès.

Ce que je veux dire par là c’est que la loi fin de vie telle qu’elle est présentée et qu’elle vient d’être votée est une aberration. L’antivalidisme est un tel angle mort dans les luttes que je vois partout des militant‧es de gauche pro-loi traiter chaque critique de catho intégriste. Or, les militant‧es antivalidistes, de gauche elleux aussi, alertent depuis des années sur le sujet mais personne ne les écoute. La société ne veut pas voir les handicapé‧es et ne sait que les enrober d’un terme à la con : « en situation de handicap ». Perso, je suis en situation de dégoût. Les centres de soins palliatifs ferment au lieu d’ouvrir, on coupe les vivres dès que possible et on ne conserve que la solution eugéniste, cacher et tuer ces handicapé‧es qui coûtent à la société car leurs vies valent moins que celles des autres. Ce n’est jamais progressiste si on laisse une partie de la population sur le carreau. L’État peut désormais tuer légalement celleux qu’il rend malades.